5 апреля в аудитории Д1 состоялась встреча студентов ФФМ с президентом межрегиональной благотворительной общественной организации “Хантер-синдром” Снежаной Александровной Митиной и представителем пациентского сообщества - Петром Владимировичем Рябининым.

С докладом о биохимических и клинических аспектах мукополисахаридозов (МПС) выступила инициатор встречи, студентка 3 курса, Мария Парфененко. Пётр Владимирович поделился опытом жизни с МПС и получения ферментозаместительной терапии.

Снежана Александровна рассказала о создании МБОО «Хантер-Синдром», о роли пациентских организаций в жизни людей с редкими заболеваниями, их близких и их врачей, а также о многолетней борьбе её команды за жизнь и благополучие детей и взрослых с МПС по всей России.

В конце встречи студенты обсудили с гостями пути помощи пациентам с МПС, а также перспективы совместной работы.